Livet med muskelsvind, sonde og madglæde

Vil du fortælle om dig selv og hvorfor du har sonde?

Jeg hedder Jesper og er 34 år. Jeg har muskelsvind, er respiratorbruger og sidder permanent i el-kørestol. For et år siden (i starten af 2023) fik jeg PEG sonde. Jeg bruger sonden hver dag men spiser også nogle måltider med munden. Jeg er opvokset på landet i Sønderjylland i en kernefamilie, hvor jeg er den ældste af en søskendeflok på tre drenge, og flyttede i 2014 i egen lejlighed lidt uden for Kolding. Det er også her jeg bor i dag.

Hvad interesserer du dig for? 

Jeg lever et aktivt liv, jeg nyder at tage til koncerter, stand-up, tage i biografen, tage ud at spise og tilbringe tid i selskab med familie og venner. Jeg interesserer mig meget for musik, landbrugsmaskiner, maskiner, mekanik og teknologi generelt, da jeg er opvokset på landet, og har en baggrund som teknisk designer gennem 8 år. Min farfar var landmand, så jeg er nærmest opvokset i en traktor, så det er der min store interesse for landbrugsmaskiner stammer fra.

Jeg ser mig selv som en glad person, altid med positiv tilgang til tingene. Jeg er meget socialt anlagt, og har meget med mine hjælpere at gøre. Det betyder meget for mig, at vi har en gensidig interesse i hinandens liv, en god kemi, og at vi kan snakke om alt.

Hvordan og hvad spiser du?

Jeg får sondemåltider fra Bellyfood, proteintilskud og væske i sonden. Jeg kan også spise med munden, når jeg har energi til det. Jeg er mega madglad og lidt af en livsnyder. Det var svært for mig at forene mig med tanken om at have en sonde, men nu synes jeg den er en stor hjælp. Jeg spiser det jeg har allermest lyst til med munden og så sørger jeg for at få alt den næring jeg har brug for igennem sondemaden. Jeg drikker også øl, vin, whisky og rom, jeg har dog aldrig prøvet at få det gennem sonden, da jeg kun drikker det for smagens skyld 😊

Før jeg fik sonden, brugte jeg 1-2 timer pr. måltid. Nu kan jeg spise på 2 min, hvis jeg vil. Det er en fordel ikke at skulle bruge SÅ mange timer på at spise hver dag. Jeg får sondemad med sprøjte og det fungerer godt for mig og mine hjælpere.

Hvad siger din familie og dine venner til at du spiser med sonde?

De siger ingenting. Jeg spiser det mad, der bliver serveret, hvis jeg har overskud til det og ellers har jeg altid sondemad med, når jeg spiser ude.

Tempo og temperatur – Gør det en forskel for dig?

Jeg får 250 ml mad med sprøjte på 2 min. Når jeg får sondemad, må det gerne gå hurtigt – det er ikke ubehageligt.

Jeg får altid sondemad, der er stuetemperatur og det mærker jeg ikke. Når jeg får vandhane-koldt vand i sonden efter et måltid kan jeg sagtens mærke at det koldt. Det gør ikke ondt men kan godt være lidt ubehageligt.  Jeg føler primært mæthedsfornemmelse i slutningen af et sondemåltid, når jeg får vand.

Hvor meget fylder det i din hverdag, at du har sonde?

Ikke alverden. Jeg tænker faktisk ikke meget over det men det har helt sikkert gjort min hverdag lettere.

Har du et ønske for sondemad i fremtiden?

Det vigtigste for mig er at få sondemad, der giver mig den rette næring så jeg føler mig veltilpas og har energi.