Lille indblik i Lisas Liv med egen butik og sonde

Vil du fortælle om dig selv og hvorfor du har sonde?

Jeg hedder Lisa, er 46 år og bor i Horsens i et bofællesskab sammen med min mand, Klaus. Til daglig har jeg min egen butik, hvor jeg laver fod-, negle- og voksbehandlinger og sælger helseprodukter. 

Jeg fik sonde for 5 år siden, da man efter en årrække med gener fandt ud af, at jeg lider af Akalasi og Jackhammer spiserør. Akalasi er en tilstand, hvor man har unormal muskelaktivitet i den nedre del af spiserøret. I mit tilfælde har jeg problemer med både spiserør og den nedre lukkemuskel i spiserøret. I det år, hvor jeg blev diagnosticeret, levede jeg af flydende mad og ernæringsdrikke, som jeg desværre ofte kastede op. Herefter fik jeg spaltet 18 cm af spiserøret ved operation og fik anlagt en ballonsonde i mavesækken. Udover Akalasi lider jeg af galdesyremalabsorption. I mit tilfælde betyder det at jeg får diarre, hvis jeg får for meget fedt og sukker. 

Hvad får du i din sonde?

I sonden får jeg en blanding af blendede måltider, plantedrikke, juice og vand med diverse kosttilskud og konventionel sondeernæring. Fordi jeg ikke kan nedbryde sukker og fedt består en stor del af mine måltider af proteiner. Når jeg blender måltider, bruger jeg ofte tofu, kikærter o.l. Størstedelen af mit liv har jeg haft problemer med min mave/tarm og derfor har jeg prøvet et utal af råvarer, kosttilskud og produkter, for at finde ud af, hvad der fungerer for mig. Jeg har prøvet de fleste konventionelle produkter og en uendelig liste af kosttilskud. 

Som tiden er gået, har jeg lært, hvad jeg skal spise, hvis jeg har hård mave, eller omvendt, hvis jeg har diarré. Jeg vejer og måler alt, jeg spiser og logger det i appen Lifesum Health. På den måde ved jeg, hvornår jeg er ved at ramme grænsen for hvor mange fedtsyrer og kulhydrater, jeg kan tåle og om jeg får nok energi. Mine grænser skifter i perioder og jeg er blevet ekspert i at følge min egen mavefornemmelse, bogstavelig talt, og agere derefter. Jeg er kronisk sulten og det er en udfordring for mig at få nok energi.

Spiser du også med munden?

Jeg kan drikke og spise med min mund, men med stor risiko for at maden ”kommer retur” og sætter sig fast i spiserøret. Derfor vælger jeg mad og drikke som smager godt og som ikke gør ondt at kaste op. Lige nu er glasnudler et hit og mellem jul og nytår spiser jeg altid en masse østers, som kan komme retur uden risiko for at sidde fast. Tidligere har jeg spist forskellige supper, men det er jeg blevet træt af. Det kræver utroligt meget energi af mig at spise med munden og derfor er det i begrænset omfang, at jeg gør det.

Jeg spiser aldrig f.eks. glas nudler sammen med andre end min mand. Jeg bøvser, hoster og hakker når jeg spiser med munden. Lige dét er en stor hurdle for mig. Jeg kan ikke abstrahere fra at andre kigger mærkeligt, hvis/når maden kommer retur.

Tempo og temperatur – Gør det en forskel for dig?

Jeg kan få min sondemad ret hurtigt. Jeg får typisk 500 ml mad/vand på 20 min. Jeg mærker tydeligt når maden er meget kold og synes det er ubehageligt. Jeg har aldrig fået meget varm mad i sonden.

Hvor meget fylder det i din hverdag, at du har sonde?

Det fylder alverden. Jeg har et dejligt hverdags- og arbejdsliv, men qua mine diagnoser fylder kosten og det at få den rigtige næring i de rigtige mængder meget. Jeg er nysgerrig og afprøver hele tiden nye råvarer og udstyr. Jeg elsker at lave mad til vores gæster, børn og min mand. Jeg spiser sjældent det samme som de andre omkring bordet pga. mine sygdomme. Jeg foretrækker, uden undtagelse, at spise næringsrige måltider af gode råvarer. 

Har du et ønske for sondemad i fremtiden?

Jeg drømmer om, at man skal kunne købe flere produkter af naturlige råvarer fra forskellige producenter. Det er svært at leve varieret af den mad man kan købe i dag og jeg håber, der kommer et større udbud i fremtiden.