Hverdagsliv med børnefamilie, sondemad og aflastning

Vil du fortælle om dig selv?

Jeg er 36 år og bor i Silkeborg med min mand, Thomas og vores tre børn Theodor, Alma og Ella på hhv. 8 år, 5 år og 3,5 år. Jeg har tidligere arbejdet som receptionist, men har ikke haft en arbejdsgiver (udover mig selv 😊) de sidste 6 år. Vores pige Alma har bl.a. CP, mikrocephali og spiser med sonde. Jeg har Instagramprofilen @Almabalalma, hvis nogle vil se lidt om vores hverdag.

Hvornår og hvorfor fik Alma sonde?

Min graviditet med Alma var kompliceret, da jeg var gravid med enæggede tvillinger. Almas tvillingesøster døde i uge 26. På det tidspunkt fandt man også ud af, at Alma manglede blod. Derfor fik vi foretaget blodtransfusion gennem navlestrengen, noget som på daværende tidspunkt kun var gjort ca. 5 gange før i Danmark.

Det gik godt og vi blev fulgt tæt indtil Alma blev født ved planlagt kejsersnit i uge 36. En uge inden hendes fødsel fik vi lavet en MR scanning, som viste at dele af hendes hjerne var beskadiget. Vi fik ingen forventede fremtidsudsigter, blot at Alma formentlig ville få nogle udfordringer.

Alma har altid haft massive udfordringer med at amme eller spise af sutteflaske. Da hun startede på grød, hjalp det lidt, men slet ikke nok. Som 11 måneder fik hun anlagt en Mickey-sonde.

Alma har prøvet alle mulige forskellige slags sondemad; almindelige, energitætte, spaltede og smoothies, med- og uden smag. I dag får hun blendet mad, som vi laver af resten af familiens aftensmad eller Bellyfood.

Hvordan har du det med at Alma har sonden i dag?

Jeg kunne ikke undvære den sonde! Alma har mange udfordringer og at vide, at hun kan få væske, medicin og mad i sonden er en stor lettelse i hverdagen. Vi giver for det meste mad med en ernæringssprøjte, men er også glad for at bruge pumpe. Dog er det ikke alt blendet mad, der kan gives med pumpe.

Alma er meget interesseret i andres mad og kan godt blive sur, hvis hun ikke må få det samme. Vi kan mærke på hende, at det betyder alverden, at hun får det samme mad i blenderen som resten af familien – derfor er det et fast ritual at hun skal høre blenderen køre, inden hun får sin mad i sonden. Vi ved også, at hun har livretter; f.eks. mors hjemmelavede kartoffel-poresuppe.

Alma går i aflastning, hvordan er det?

Alma går i specialbørnehave i nærheden af, hvor vi bor. Hver fjerde weekend er Alma i aflastning samme sted, som hun går i børnehave. Det fungerer virkelig godt og hun er tryg ved de vante rammer og pædagoger, som også kommer i weekenden.

Aflastning er nødvendigt for vores familie, for at få et åndehul og for at kunne lave aktiviteter, som vi ikke kan pga. Almas handicap, når hun er med.

Hvad bruger I tiden på, når Alma er afsted?

Vi tager i Legoland, Ree Park, går ud og spiser og en masse andre ting. Vi er sjældent hjemme – for det kunne vi også bare være sammen med Alma. To gange om året er jeg ude at rejse med en veninde, hvor vi er afsted 4-5 dage. For mig er det et stort arbejdspres at være hjemme i hverdagen og tage hånd om Almas sygehusaftaler, hjælpemidler mm. for ikke at nævne vores to andre børn. Derfor ved jeg, at det er vigtigt, at jeg kan se frem til mine veninderejser, hvor jeg har helt fri. Jeg elsker de ture!

Har du nogle fremtidsbekymringer på vegne af Alma?

Jeg er bekymret for om andre behandler hende godt. Om hun kommer til at bo et dejligt sted, hvor personale og beboere er søde ved hende og behandler hende menneskeligt og værdigt.