Unikke Mathilde og sondemaden

Jeg hedder Anne og er mor til Victor på 4 år og Mathilde på 3 år. Jeg har Instagram-kontoen @unikkemathildeogjeg, hvor jeg deler bekymringer og glæder ved at have et specielt barn. 

Mathilde har formentlig en genfejl, som endnu ikke er fundet. Hun er kognitivt alderssvarende og er godt med motorisk. Mathilde har været igennem et utal af operationer bl.a. fordi musklerne i hendes øjenlåg ikke fungerer ordentligt. Mathilde har fået sondemad fra hun var spæd fordi hendes kæbe er låst. Da hun var ca. 1 år fik hun anlagt en Mickey-sonde.

Hvilke overvejelser har I haft omkring Mathildes mad?
I vores familie spiser vi plantebaseret og det gør Mathilde også. Det var svært og utrygt at begynde at blende mad til Mathilde. Jeg var usikker på hygiejne, næringsindhold og steps men samtidig var det et utroligt stort ønske for mig, at Mathilde kunne få det samme mad som resten af familien. Mathilde trivedes ikke med den almindelige sondemad og det forstærkede selvfølgelig ønsket om at gøre noget andet.  

Når vi spiser, får Mathilde smagsprøver, som hun kan undersøge og smage på i det omfang hun har lyst og det er muligt. Det samme gælder i hendes børnehave. Det kunne f.eks. være peberfrugtstænger, agurk, yoghurt eller en bolle med smør. Smøren får hun på magisk vis pillet af bollen og spist.

Hvad synes storebror-Victor om at Mathilde har sonde?
Vi har aldrig gjort et stort nummer ud af at Mathilde har sonde og får mad i maven. Victor synes, det er helt normalt og han har aldrig oplevet andet. Når pumpen med Mathildes mad bipper, siger Viktor ”Mathilde er færdig”. Det er sjovt og kærligt, synes vi.

Jeg ønsker at andre skal se Mathilde som den sjove og søde pige hun er og at sondemad og operationer ikke skal fylde i dagligdagen.