På ferie med blendet sondemad

Vil du fortælle om dig selv?

Jeg hedder Marie-Louise er 44 år. Jeg bor på Vesterbro i København sammen med min kæreste Hans og vores to børn Iris og Bertel. Jeg har tidligere arbejdet som customer consultant i et internationalt sundhedsforsikringsselskab men pt. studerer jeg på en kostvejlederuddannelse i Irland. Ved siden af uddannelsen hjemmetræner jeg med vores dreng, Bertel på 8 år.

Hvordan har du lært sonde-verdenen at kende?

Bertel er født i uge 24 og har haft sonde altid. Først en næse-sonde og senere en mave-sonde. Bertels sutterefleks udviklede sig mod terminsdatoen, men han formåede ikke at spise nok og derfor var sonden fortsat nødvendig. Da Bertel var ca. 2 år fik han en Mickey sonde og indtil da havde han fået konventionel sondemad. I de første år var vi indlagt i kortere og længere perioder og ved siden af sine andre lidelser, led Bertel også af opkast. Vi kendte en skøn dame, en sygeplejerske, som kom i vores hjem og aflastede os, og hun var den første der plantede frøet; at blendet sondemad, måske kunne afhjælpe de gener Bertel havde.

Senere hen hørte jeg mere om, hvordan tarmfloraen er forbundet med hjernen og det gjorde, at vi fik endnu mere mod på at blende til Bertel.

Hvilke rutiner har I omkring blendet sondemad?

Vi blender mad til Bertel to morgener/formiddage i ugen. Den mad, Bertel skal have det kommende døgn, sætter vi i køleskabet og resten fryser vi i portionsstørrelser. I Bertels madpakke er der sondemadder og mad/snacks som han kan spise med munden.

Vi har altid brugt ernæringssprøjter til at give Bertels mad og giver måltidet på 15-20 min. Det fungerer godt for os. Vi kan give maden hurtigt og behøver ikke helt så mange slanger og udstyr.

Ferie. Hvordan gør I, når I skal på ferie med blendet sondemad?

Vi har rejst en del med Bertel og selvfølgelig også hans mad. Vi har blandt andet været flere gange i New York og Argentina. Vores go-to er en stor flamingo kasse. I dagene inden vi skal afsted, laver vi en masse mad, som vi fryser ned i større beholdere, som indeholder mad til ca. 1 døgn. Beholderne passer ned i kassen, så den er helt tætpakket. På toppen ligger vi frostelementer.

Vi tjekker flamingokassen ind som ”odd luggage”, og så kommer den jo i lastrummet, hvor den står godt og koldt. Når vi kommer frem til lejligheden eller hotellet, hvor vi skal være, tjekker vi om der er fryser. Selvom der er en lille fryser, er det ikke sikkert, der er plads nok. I så fald spørger vi, der hvor vi bor, om vi kan få lov at sætte Bertels mad i deres fryser. Det har endnu ikke været et problem.

I vores flamingo kasse kan vi have mad til ca. 14 dage. Når vi har været afsted længere, har vi medbragt en lille blender, så vi har kunnet blende mad på vejen. Nogle steder har vi også lånt en blender, hvor vi har boet.

Bertel har fået mad ALLE steder. På rastepladser, i bilen, på restaurant, på en bænk i Central Park, på stranden, i cirkus og en masse andre sjove steder. At få taget hul på at give mad udenfor huset, har været fantastisk for os.

Vi har oplevet at alle, uanset destination, er hjælpsomme og forståelige. Om vi har brug for ekstra fryseplads, en varm kop vand til at opvarme maden eller låne en blender – vi har faktisk aldrig fået et nej.

Tror du Bertel kommer af med sonden i fremtiden?

Som noget forholdsvis nyt, er vi begyndt at tro på, at Bertel måske kan komme af med sin sonde, men det fylder ikke for os i hverdagen og er ikke ”alfa-omega”. Forleden spiste han en hel pandekage med munden. Det er en stor milepæl.

Som noget nyt er Bertel også begyndt at snakke om at det ”niver” i maven. Vi tror han, for første gang, mærker sult. Det er jo stort at kunne mærke sine egne behov og Bertel udvikler sig hele tiden. At komme af med sonden vil være et skridt mod mere selvstændighed for Bertel.

Har du nogle ønsker for fremtiden indenfor sonde-verdenen?

Jeg ønsker, at det bliver mere udbredt at man kan blende sondemad selv. Selvfølgelig for dem der har brug for maden, men også i høj grad blandt sundhedsfaglige. Det var svært for os at starte op selv, fordi vi ikke fik vejledning eller støtte – i fremtiden håber jeg, det bliver mere anerkendt, så man ikke skal gå med hele opgaven selv og samtidig kan få støtte og opbakning.