Beslutning om af få en mavesonde

Hvem er Pernille?

Jeg hedder Pernille og er 42 år. Jeg er mor til Dagmar på 12 år som er multihandicappet. Dagmar har en, formentlig genetisk, ukendt, hjernesygdom. Jeg er uddannet pædagog og har tidligere arbejdet i en almindelig daginstitution. De sidste 10 år har jeg hjemmetrænet med Dagmar efter metoderne ABR og ABM, hvor vi primært fokuserer på at styrke bryst, forbedre synkefunktion og holde hofter og ryg bevægelige.

Hvornår og hvorfor fik Dagmar sonde?

Dagmar fik sonde i Maj, 2021. Det har flere gange gennem årene været foreslået af læger at en sonde kunne være en mulighed og i november 2020 var det blevet så krævende, både med den tid vi brugte og den energi Dagmar skulle bruge på måltiderne at både Dagmars far og jeg var ”møre” til at takke ja til en sondeoperation. Mens vi ventede på operationstiden, sagde jeg mange gange til Dagmar at når hun havde fået sonden skulle hun kun spise hvad hun havde lyst til og aldrig mere presses til spise.

Operationen på Rigshospitalet gik godt og efterfølgende heling og pleje gik også uden de store problemer. Der er selvfølgelig mange nye rutiner ift. hygiejne, skift af vand i sonden, skift af selve sonden, vask af sprøjter og slanger, bestilling af nye sprøjter og udstyr, men tiden vi bruger på selve måltidet er reduceret. Det er meget mere afslappet for alle parter.

Jeg havde forberedt mig på at vi kunne møde modstand ift. ”rigtig mad”, men hospitalets diætister var åbne overfor at vi ville fortsætte med at give Dagmar den mad hun altid har fået. Jeg havde forventet mere skepsis, så det var en positiv oplevelse.

Hvordan har du det med at Dagmar har sonden i dag?

Det positive ved at have fået sonden er at der ikke er stres omkring måltiderne og at planlægningen ikke behøver være så stram ift. spisetider. Det er meget nemmere at spise de dage, vi er på farten. Og det er trygt at vide, at hun kan få nok væske når hun er syg (og i hverdagen) og at vi kan give hendes medicin i sonde.

Hvad spiste Dagmar før hun fik sonde?

Da Dagmar var helt lille spiste hun sin mad, som var kogte grøntsager, frugt, små stykker brød, æg og andet blødt mad. Gradvist blev det sværere for hende at tygge og synke og de seneste år har hun spist/drukket sin al mad blendet. Det har altid været svært for Dagmar at synke, men hun har også altid været rigtig glad for at spise, så derfor var, nok mest jeg, tøvende med at skulle have anlagt sonden. Tanken om en operation og ”et hul i maven” var skræmmende og føltes som et nederlag. For mit vedkommende krævende det også en accept af at Dagmar ikke ville blive bedre til at synke og spise, uanset hvordan eller hvor meget vi træner.

I dag får Dagmar al sin mad i sonden med sprøjter. Hun får tre hjemmelavede måltider om dagen og vil gerne smage sin mad med munden også. Det bliver til små og enkle smagsprøver, da hun har for stort besvær ved at synke maden og ofte fejlsynker. Det er selvfølgelig en stor glæde at hun stadig er nysgerrig og interesseret i at smage sin mad.

Har du nogle tanker for Dagmars fremtid i forbindelse med sonden?

Dagmar skal starte i et aflastningstilbud og der er de positivt indstillet på at blende rigtig mad og også imødekomme hendes særlige diæt, i det omfang det kan lade sig gøre. Vi har aftalt at hvis hun skal have noget særligt, giver jeg det med i tasken.

Det er mit håb at jo flere, der får rigtig mad igennem sonde, jo mere udbredt og almindeligt bliver det at tænke sondemad som noget andet end det, der kommer i plastikdunke fra en fabrik.