Superhelteknap giver superheltekræfter

Blogindlæg, af Charlotte Leise, mor til Vilfred på 6år med Mic-Key-sonde

Da Vilfred var få timer gammel, fik han anlagt en nasalsonde, som han fik min udpumpede modermælk i. De næste mange måneder drømte og håbede vi på, at Vilfred ville lære at spise selv. Og vi kæmpede sammen med Vilfred for, at han skulle spise flere og større portioner modermælk.

Når Vilfred havde spist 15 ml. modermælk den ene dag og 25 ml. den næste, voksede håbet. Vi øvede mange gange dagligt med små smagsprøver, skeer, Z-vibe, mundmotorik og uendelig tålmodighed. Og selvom håbet voksede, så vi også, hvor mange kræfter det krævede af Vilfred at spisetræne.

Det var en kæmpe sorg, at Vilfred ikke kunne spise selv og derfor var nødt til at få indopereret en sonde i maven. Ikke fordi vi var i tvivl om, at han havde brug for den, men fordi ingen forældre drømmer om, at deres barn skal have en sonde i maven.

Vi drømte om, at han kunne spise selv. At måltider kunne være nemme og naturlige. At han kunne spise en is, en rugbrødsmad eller bede om mere pasta ligesom andre børn.

Men Vilfred har cerebral parese, og allerede som få måneder gammel anbefalede lægerne, at han fik en Mic-Key sonde. På det tidspunkt havde vi så mange bekymringer. Så mange spørgsmål. Så meget sorg over alt det, der ikke blev, som vi havde drømt om.

Jeg husker, hvordan jeg syntes, det var voldsomt, at der skulle opereres en sonde ind i Vilfreds mave, men jeg husker også lettelsen over, at nasalsonden ikke længere ville blive revet ud og skulle anlægges igen, ofte flere gange dagligt.

Og jeg husker lettelsen over, at Vilfred ikke længere så syg ud med en slange gennem sit lille, fine næsebor. Sonden blev derfor heller ikke et symbol på sygdom. På nogle måder føltes det næsten som en lettelse mere end en sorg, selvom det både dengang og i dag kan føles sorgfuldt, at vores barn ikke kan spise selv.

I dag er Vilfred knap 7 år gammel, og sonden er stadig en del af ham og af os. Vi håber stadig, at han en dag kan slippe af med den. At han en dag lærer at spise og drikke nok selv. Men Vilfred er stadig hårdt ramt af spasticitet i mund, svælg og kæber.

Da han var helt lille, kunne han ikke åbne munden nok til at få en sut ind. Nu kan han åbne munden nok til at spise en cheeseburger.

At tygge, bearbejde maden og koordinere synkning kræver stadig enormt meget af Vilfred. På stort set alle andre områder har Vilfred udviklet sig langt mere, end lægerne havde turdet forudse, og Vilfred lever i dag et aktivt børneliv.

Han er en glad, sjov og stædig dreng, som lever sit liv med sin sonde som hjælpemiddel. Sonden eller superhelteknappen, som vi kalder den, er blevet en del af hans måde at være i verden på.

Nogle gange tænker jeg faktisk på sonden som en lille usynlig superkraft. Noget der hjælper ham med at have energi til at vokse, lege, lære, udvikle sig og være præcis den dreng, han er.

Og måske er det dét, jeg allerhelst vil sige til andre forældre, som står midt i beslutningen eller frygten omkring sonde: Det behøver ikke kun være en sorg, at ens barn skal have en sonde. Det kan også være en lettelse.

Der er frihed i at vide, at ens barn ernæringsmæssigt får det, han har brug for. Der er ro i at slippe for kampe om hver eneste mundfuld. Og der er en glæde i at kunne tage på tur uden konstant at være nervøs for kalorier og væske.

Og vigtigst af alt, så oplever vi at Vilfreds sonde sikrer ham livskvalitet.

Vilfred kan i dag spise ca. 20 % af sin mad selv. Han spiser med til stort set alle måltider, men han kan ikke spise alt det samme som os andre.

Vilfred elsker alt det, som børn på hans alder gør: burger, hotdogs og pizza og det kan heldigvis alt sammen tilberedes, så Vilfred kan spise det. Om fredagen får Vilfred også en ”fredagsslikskål” ligesom hans søskende. I Vilfreds skål er der chokolade, skumfiduser og bløde lakridser.

Vilfred ved godt selv, hvad han kan spise og ikke kan spise, men han er interesseret i mad og får altid lov til at smage nye ting.

Vi oplever ikke, at sonden sætter begrænsninger for Vilfred, men nogle gange udfordrer det os at skulle give Vilfred sonde. For Vilfred er ikke en dreng, der sidder stille særlig længe ad gangen, så derfor må vi også nogle gange kravle rundt i en hjemmebygget hule i sofaen eller under bordet, give sonde på trampolinen eller andre steder, jeg aldrig havde forestillet mig, at jeg skulle give sonde.

Og med tanke på, at Vilfred havde voldsom refluks som baby og mange opkastninger dagligt, hvor vi måtte holde ham eleveret og give sonden meget langsomt for at undgå opkast, så kan jeg godt grine lidt af, at jeg i dag giver sonde, mens han hopper på trampolin i haven.

At leve med en Mic-Key sonde er det meste af tiden et usynligt handicap, og jeg husker som sagt, hvor meget jeg nød, da nasalsonden ikke længere var en del af Vilfreds lille babyansigt.

I dag “owner” både Vilfred og vi hans sonde. Når vi flyver på ferie, giver vi sonde ombord på flyet. På stranden har Vilfred altid bar mave, og han får også gerne sonde ved poolkanten.

Når andre børn spørger til “knappen” i maven, kalder Vilfred den for en superhelteknap. Det håber jeg, han bliver ved med, for selvom håbet stadig er, at Vilfred en dag kan undvære sin sonde, så er det mest sandsynlige formentlig, at han en dag selv skal lære at give sig selv sonde.

Og når den tid kommer, håber jeg, at han fortsat vil have et godt forhold til sonden som et hjælpemiddel og en superkraft, der hjælper ham til højere livskvalitet.