Snakke om at have en sonde

Vil du fortælle om dig selv?

Jeg hedder Emma og er 31 år. Jeg er født og opvokset i Nordjylland, men bor nu i Midtjylland lidt nord for Århus. Jeg har to børn, Agnes på 5 år og Ebbe på snart 3 år, som har en mavesonde. Jeg arbejder med IT og bor med børnene, min mand og børnenes far som jeg har været sammen med i 12 år.  

Hvordan kender du til sondeverdenen? 

Da Ebbe blev født, kunne vi meget hurtigt se at han ikke havde fornemmelse for at spise. Han kunne hverken sutte eller synke, havde ikke de velkendte babylyde osv. Da han var 8 uger, fik han næsesonde og startede samtidig i udredning. De første tre måneder pumpede jeg brystmælk ud til ham, som han fik gennem næsesonden. Da Ebbe blev 6-7 mdr. fik han anlagt en mavesonde. Det var en stor lettelse for os at han (og vi) ikke skulle bøvle lige så meget med sonden som tidligere.

Da Ebbe blev 12-13 måneder viste en scanning en nerveskade på hjernestammen, som med stor sandsynlighed er opstået pga. iltmangel på et tidspunkt i graviditeten. Nerveskaden påvirker funktioner i munden såsom sutte, synke og tunge motorik.

Vi har trænet mundmotorik med Ebbe siden han var 8 uger sammen med ergoterapeuten på sygehuset og PPR. Ebbe er altid med ved måltiderne og har også stor interesse for mad, selvom han ikke har kunnet spise (nok). I dag kan Ebbe spise og er i gang med afvænning.

Hvordan har i talt med Agnes (Ebbes søster) omkring sonden? 

Agnes var tre år, da Ebbe kom til verdenen og hun har aldrig kendt til andet. Da Ebbe havde næse-sonde var hun meget beskyttende og påtog sig også bekymringer, som børn jo slet ikke skal have, f.eks. kunne hun finde på at spørge ”Hvor meget mad har han spist?”. Vi var meget opmærksomme på al den tid Ebbe krævede af os i starten af sit liv og heldigvis fik vi hjælp, også i storesøsters børnehave, som sikrede at hun ikke skulle være overbekymret og -beskyttende.

Agnes ved at Ebbe har sonde og det er slet ikke noget særligt for hende. Det er lige som det skal være ❤ 

Vuggestuen har holdt “Lægedag”. Hvad gik det ud på?

Ebbe går i en normal vuggestue med alderssvarende børn. Lige fra han startede har der været et stort fokus på at ”afmystificere” sonden. Alle børnene ved at Ebbes madpakke ser anderledes ud og at han bruger en sondepumpe, som står ved frokostbordet – det er sådan Ebbe spiser. Forældrene til de andre børn er også blevet informeret så de kan snakke med deres børn om at Ebbe spiser på en anderledes måde. Børn er så skønne fordi de er så umiddelbare. De spørger og spørger indtil de forstår.I vuggestuen er der en voksen, der er hovedansvarlig for Ebbes mad men alle voksne kan give ham sondemad. Endnu en ting, der er med til netop ikke at gøre sondemad ”til noget særligt”.

For nylig afholdte vuggestuen så den famøse ”lægedag”. Der var indkøbt kitler og nye læge-sæt. Vi havde doneret nogle gamle sprøjter, sonder og sondetatoveringer. Det var et kæmpe hit. Vuggestuen har en dukke, som har fået indopereret en sonde og alle gav dukken sondemad og fik tatoveringer. Som forælder bliver man rørt når ens ”særlige barn” kan inddrages på så fin en måde.