Den sidste tid med sonde

Hvordan er det at stå ved siden af, når ens livspartner gradvist mister evnen til at spise og tale? I denne udgave af Livet med sonde fortæller Tom Petersen åbent om den sidste tid med sin kone Claudia – om svære valg, fælles måltider og det, der stadig kan give mening i en svær hverdag.

God læselyst!

Vil du fortælle om dig selv og Claudia?
Jeg hedder Tom, bor i Charlottenlund og er 69 år. I september 2025 mistede jeg min kone Claudia til ALS, og i dag er jeg enkemand. Claudia og jeg var sammen i 40 år. Vi mødte hinanden, da hun ønskede at studere i Paris og flyttede ind hos mig i et studenterhus. Vi studerede fransk sammen, og senere i Danmark byggede vi et liv sammen, og Claudia blev uddannet inden for statskundskab.
Jeg er selv uddannet producer fra Den Danske Filmskole og har arbejdet som film- og tv-producer, blandt andet med Rasmus Klump og flere spillefilm.

Hvornår og hvorfor lærte du ”sonde-verdenen” at kende?

I starten troede vi, at Claudia havde en reumatisk lidelse. Senere blev hun diagnosticeret med Sjøgrens, og vi var også på hospital i Tyskland. Efterfølgende viste det sig dog, at hun havde ALS – den bulbære form, som rammer hals og synkefunktion og har en hurtig progression. Det første Claudia mistede, var evnen til at spise, derefter evnen til at tale. Hun bevarede førligheden længe og kommunikerede via sin mobiltelefon.

Hvordan er det at være pårørende og se sin kære få brug for sonde?

Beslutningen om at få sonde havde i virkeligheden ikke noget alternativ. Vi kom nok for sent i gang, men beslutningen var svær at tage for Claudia. Før sonden blendede vi al mad og lavede supper, som vi henkogte – det var meget arbejdskrævende. Da Claudia fik sin sonde, var det en stor lettelse. Hun havde ikke længere muskler i halsen til at synke, og hun accepterede både diagnosen og det forløb, der fulgte med.

Claudia besluttede selv hvilken type sondemad hun ville have. Sammen med diætisten på Bispebjerg lagde vi en ernæringsplan, der passede præcist til hende, og samarbejdet fungerede rigtig godt gennem hele forløbet. Claudia fik sondemad i ni måneder.

Gjorde I noget særligt for at opretholde måltidsglæden blandt jer og for Claudia?

I starten kunne Claudia stadig spise med munden og fik en daglig morgensmoothie, som vi udviklede sammen med diætisten. Senere, efter sonden, fik hun også en aftensmoothie med avocado, som vi stadig kunne dele – jeg spiste den som guacamole, mens hun fik den via sonden.
Selvom plejepersonalet kom flere gange dagligt, gjorde vi meget ud af at sidde sammen og spise – ofte sammen med Claudias veninder. Vi fik take-away, Claudia fik sin sondemad, og vi bevarede måltidet som et fælles øjeblik. Det betød meget for os begge.

Har du nogle ønsker for sondemad eller mennesker med sonde i fremtiden?

At man som pårørende og patient ikke skal bruge energi på og have bekymringer for hvordan sondemaden (og andre hjælpemidler o.l.)  skal betales. Jeg hører at nogle har problemer med dette og det synes er urimeligt for familier, der i forvejen er meget pressede.